据估计,我国出生缺陷发生率大约在5.6%左右,每年我国新增出生缺陷90万例,是导致胎儿死亡、婴儿死亡和残疾的主要原因,给家庭和社会带来沉重的负担和痛苦。多年来全国妇幼卫生监测办公室/中国出生缺陷监测中心在一直致力于出生缺陷的研究工作,在开展出生缺陷监测工作的基础上,收集出生缺陷家系的生物标本和信息,用于相关的科学基础研究,探索出生缺陷防治技术。
为此,为进一步加强出生缺陷病因学研究力度,为出生缺陷干预提供防治策略,监测办启动出生缺陷家系病例线索的征集工作,请各级监测人员在监测过程中,发现任何出生缺陷家系病例线索,请随时与我们取得联系,我们会尽快与你们取得联系,在家系情况得到确认后,监测办将会同报告人一起开展后续的采集工作。
凡是提供出生缺陷家系病例线索的报告人,监测办均会适当给予奖励。如果家系被确认并被采集生物标本,监测办将提供劳务报酬和其他费用与奖励。我们可以免费为患者家庭寻找致病的原因,尽可能明确缺陷病因,以解决后代再生育的问题。
出生缺陷家系是指同一家族中有2个以上相同或类似疾病的患者,排除地方病。
联 系 人:王艳萍 刘 珍 邓 莹
通讯地址:成都市人民南路三段17号全国妇幼卫生监测办公室/中国出生缺陷监测中心
邮 编:610041
电 话:028-85502490
传 真:028-85501386
电子邮件:wyxyanping@163.com
全国妇幼卫生监测办公室/中国出生缺陷监测中心
2012年12月12日